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《HIV与我的生活》:疾病不可怕
发布时间：2013-12-02 12:08 类别：心理影籍
心理导读：无论看见的你是不是感染者，抑或是在感染的不同时间阶段，爱和责任都促使我们去通过共同的努力和坚持，正视和接受HIV的存在,让那些无知、恐惧、冷漠和自我及他人的背弃离我们远去，回归正常的生活与工作，珍惜现在和拥有，对过去和将来负责。 ---www.tspsy.com
作者: 爱白文化教育中心
出版社: 清华大学出版社
出版年: 2012-12
定价: 39.80元
一、内容简介
本书为果壳阅读出版，爱白文化教育中心撰写的一本公益书，旨在为HIV感染者、社会工作者及有关教育、关怀和支持人员提供全面综合的艾滋病相关信息。围绕HIV感染者的生活、饮食、心理、运动、社交展开一系列问答式指导，并结合精彩漫画别册以故事的形式进行讲解。作者及出版者尽力做到使本书内容符合于出版当下的艾滋病医学科学进展，使得它具有最新的指导意义。
二、作者简介
爱白文化教育中心创建于1999年，是一个由志愿者主导的非营利组织，致力于推进社会公众认识、理解和接纳同性恋、双性恋和跨性别（LGBT）群体，倡导社会的包容与平等，促进与认知LGBT有关的各种科学知识的产生和传播。爱白网（aibai.com）的同志资讯是目前中文世界最主要 的同志新闻来源。作为国内最早参与艾滋病防治公益活动的民间组织，近年来爱白发起过多项直接或间接服务于HIV感染者和艾滋病患者的工作，涉及艾滋病药物治疗教育、医学营养治疗以及临床研究等多个领域，在国际国内享有良好声誉。
【主要执笔者介绍】
江华，医学博士，副主任医师。现任四川省医学科学院?四川省人民医院创伤代谢组多学科实验室副主任。具备创伤外科、危重症医学、计算生物学、临床流行病学、营养与代谢等多学科背景。先后主持建立了国内首个艾滋病临床营养与代谢研究平台、西部地区首个代谢组学多学科研究平台。他及其实验室所开展的创伤与危重症代谢组学研究、基因组大样本数据挖掘和艾滋病营养代谢研究等，在国内属于领先水平，并在国际上具有较大的影响，多次被多个学科的高水平国际会议邀请做大会报告。江华博士是多个国际和全国性学术团体的成员。自2002年起，江华博士即开始作为爱白的志愿工作人员服务，目前兼任爱白卫生与艾滋病服务部门主任。
周舜泰，医学博士。美国北卡罗来纳州立大学感染科博士后研究员。毕业于中国协和医科大学八年制临床医学专业。在医学院时即积极服务于感染者志愿组织。曾作为世界卫生组织国际专家赴缅甸组织艾滋病治疗和关怀的培训工作。曾就职于中国疾控中心性病艾滋病预防控制中心，从事艾滋病治疗与研究工作。现在美国北卡州立大学感染科工作，主要研究方向是艾滋病临床研究和临床实验，以及生物信息学和病毒学。周舜泰博士亦是爱白的志愿者。
三、精彩摘录：
心路分享：
5月4日：
27岁的五四青年节，自己被确诊为HIV携带者，生命开始等待，等待的不是生或死，也不是奇迹或放弃，而是对爱的承诺，对生的负责，对终的释然。
5月16日：
每天睁开眼的瞬间，艾滋就开是在脑海中盘旋，不是因为害怕，而是打扰了早晨的阳光，还有昨夜的梦境。
5月20日：
认命但绝不认输，如果疾病和死亡不能改变，那我希望活着的每一天都有爱、阳光和精彩
6月7日：
确诊一个月了，CD4你还好吗？该一点点放下了，与其在未知的生命历程中伤感，不如在当下的日子里生活依旧、梦想依旧！加油，我要看到自己的进步！
6月28日：
已经基本上回归到了以前的生活，有进步的是睡得早了，烟抽的少了，开始注意饮食健康。虽然是种尴尬的开始，但至少还有机会。还能走多远取决于我们想要走多远，我要一直走下去。
…………
被确诊为HIV病毒携带者已经半年多的时间了，时至今日已经完全能够坦然面对，唯一担心的就是CD4和病毒载量不要太过失常就好。
刚开始以为与A同行的日子一定是度日如年般痛苦不堪，看着日历才发现，即使是HIV也无法阻止自己变老的步伐，春去冬来，一年一瞬间。也借此机会感谢自己坚强乐观的个性、不离不弃的挚友、值得努力的工作，以及反省和接受的内心。
1、坚强乐观的个性（自己）：一颗强大的心对于任何人而言都是无价的财富，尤其是当这颗心要承载的是难以言表的痛苦的时候，而HIV要求你必须有这样的一颗心。既然生命不会戛然而止、生活可以如常、时光不能倒流，那为何要为泼洒的牛奶和未知的未来哭泣？即使未来充满挑战和艰辛，自叹自怜和坚强乐观我们总该知道选哪个吧？
2、不离不弃的挚友（他人）：该不该把事实告诉爱人和挚友，我选择告诉。因此爱人很快分开，伤口上撒盐也要忍，带走他的懦弱，留下我的尊严。而挚友都在，丝毫不受影响，仍旧亲密无间，陪我从开始的痛哭流涕到慢慢的恢复自信再到后来的嬉笑怒骂，他们对友谊的承诺的和HIV的正确认知让我有了雪中送炭的感觉，我仍然被需要，没有因为HIV而被抛弃。当然，你必须清楚的知道你告诉的是谁！
3、值得努力的工作（事情）：或许真正热爱工作的人并不多，职场占据了个人太多的时间和精力，甚至影响到本来就已经受到威胁的健康。但是，工作可以给予通往外在成功的路径、感知环境的视角、被认可和被尊重的感觉，甚至可以帮助你实现自我价值的最高需求。A后很多人都有看透一切的感觉，我也如此，很多的时候会觉得人生不过如此，何必认真？但是我还看到光看透是不行的，面包、旅行、储备是看不来的，适当看透即可，大多数时候还是要难得糊涂一点。回过头再来想，人生不也就是如此吗?
4、反省和接受的内心（心态）：每个HIV感染者都有自己的故事，形形色色、林林总总。有人诅咒HIV病毒，有人报复传播者、有人竭斯底里、甚至不断的有人自杀。其实这一切已经无济于事，当被HIV病毒的标签植入身体时，就已经注定你无路可退，自己承担。或许这正是上帝对我们善意的提醒，审视生活、规整内心，磨砺成珠。
我相信终有一天我们会感谢HIV，因为它让我们独立且真正的学会了思考生命的真谛和感受别样的人生历程。
四、图书目录
序一、生活是一面镜子，你笑它也笑（by国家CDC艾滋病性病预防控制中心主任：吴尊友）
序二、充分知情，明智抉择（by David Wohl, MD，University of North Carolina）
序三、治疗教育的重要性（by联合国教科文组织驻华总代表 辛格）
第一章、抗病毒治疗：日常生活的一部分
第二章、与HIV/AIDS相关的精神健康问题
第三章、HIV感染后常见的神经系统疾病
第四章、食不厌精：营养和膳食
第五章、运动与HIV
第六章、住与行
第七章、 “我的家庭生活与社交”
第八章、我与HIV:记忆、声音与生活
著者后记、成为自己疾病的专家
五、 媒体评论
该书通俗易懂，既是一本将复杂的医学知识用普通百姓熟悉的方式表达出来的书，更是一本给感染者带来希望的书。我相信，这本书的出版和发行，会让感染者的生活更美好，会对艾滋病防治工作起到积极的作用。
——吴尊友教授，中国疾病预防控制中心艾滋病性病中心主任
本书非常有助于你理解艾滋病：并使你在不幸感染后依然可以过上不错的生活；从中，你会发现来自于全世界的HIV感染者的例证，你会看到，通过定期地看门诊、戒烟、停止酗酒和服用药物等，他们把自己的生活照管得很好。他们能做到，你也能。本书的作者皆为专家，专家们为你描绘了值得去模仿的生活方式。
——David Alain Whol教授，医学博士，北卡罗来纳州立大学感染科
（文/佚名 来源：心理氧吧）
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