海口心灵花园

　　
　　心理导读：白癜风是遗传性的，但其他原因也可能引发这种疾病：压力；皮肤受损，如敏感人群受严重晒伤和昆虫叮咬；接触化学品。     ---心灵花园
　　
 

　　没人会想到“吓到脸都白”真的会让你的脸一直白下去。
　　
　　但是，当艾玛·拉什在她垂危的初生女儿床边坐了几个星期后，她脸上、手上、胳膊上开始褪色——而且再也没有恢复。
　　
　　虽然她的丈夫和家人注意到这一情况，但并没有当一回事，直到几个月后她的孩子脱离了生命危险，艾玛才开始意识到出了什么事。
　　
　　白癜风在艾玛·拉什的身体留下了白色斑块：“现在我的脸部60%的皮肤受影响，而在我的脖子上，就只剩下一些三角形补丁似的正常皮肤。”
　　
　　艾玛患上了白癜风，一种无法治愈的长期疾病，这种病会导致肤色损坏。
　　
　　她手上的颜色完全消失，眼睛和嘴巴则被怪异的掉色皮肤围着，她说，“看起来像只熊猫。”
　　
　　“情况变得越来越糟”，艾玛说。这位48岁的成功律师和法律培训师与丈夫、两个女儿住在伦敦西部。
　　
　　“我一开始用普通化妆品遮盖，但第二年，白斑已经蔓延到两只眼睛周边大片皮肤、鼻子下边和嘴巴周围。
　　
　　“它逐渐向外蔓延，现在我的脸部60%的皮肤受影响，而在我的脖子上，就只剩下一些三角形补丁似的正常皮肤。”
　　
　　我的情况已经到了需要使用厚重的涂料一样的化妆品的地步，把这些化妆品涂到脸上再盖上厚厚的粉。“
　　
　　全球估计有45万人患有白癜风，每100名英国成年人中就有一名患者。
　　
　　艾玛不得不使用厚重的涂料般的化妆品
　　
　　它对白种人、黑种人和亚洲人一视同仁，对女性和男性也一样，平均发病年龄只有20岁。
　　
　　这种病让流行歌星迈克尔·杰克逊过上了隐居的生活。
　　
　　只有在画上厚重的白色妆容，或戴上口罩，不让他脆弱苍白的皮肤晒伤的情况下，他才会外出。
　　
　　不含色素的皮肤非常容易晒伤。
　　
　　其他患上此病的名人包括总是以厚妆示人的脱口秀主持人格雷厄·姆诺顿，和《广告狂人》明星乔恩·哈姆。
　　
　　白癜风社会慈善组织的詹妮弗·比莱斯说：“患上这种病让人非常不安和感到受到区别对待，对有些人来说，这是申请离婚的正当理由。”
　　
　　白癜风是所谓的自体免疫病，即免疫系统攻击人体自身，它会攻击产生黑色素的色素细胞，而黑色素能保护皮肤不被晒伤。
　　
　　这种情况可能在身上任何地方出现，有时还会在双手双脚出现对称的白斑。头发的色素也可能消褪，这是另一个困扰着艾玛的问题。
　　
　　白癜风是遗传性的，但其他原因也可能引发这种疾病：压力；皮肤受损，如敏感人群受严重晒伤和昆虫叮咬；接触化学品。
　　
　　事实上，艾玛认为她的病是遗传了父亲，她父亲的胳膊和腿都有白癜风。
　　
　　在大约35岁的时候，她的背部中间就出现了一小块白斑，不过，导致白癜风恶化的原因应该是女儿的病——吉纳维芙生来患有脑部异常病——给她带来的创伤。
　　
　　吉纳维芙不得不接受多次神经外科手术来减轻颅压和为期3个月的密集护理，这之后她才和父母第一次回家。
　　
　　吉纳维芙现在7岁，和她的姐姐伊莎贝拉一样身体健康，在一家主流学校上学。
　　
　　不过，艾玛则得继续承受那段压力重重的日子带来的后遗症。
　　
　　“很难形容这个病给我精神和肉体上带来怎样的痛苦，什么都没法做，”她说。
　　
　　“我的丈夫总是很小心，如果我不提起，他什么都不会说。
　　
　　“但是，我们生活在一个非常重视外貌的社会。当听到有人抱怨皱纹时，我就会想，‘我愿意用我脸上的白斑交换，不管长多少皱纹’。
　　
　　“另一个麻烦是，如果不涂防晒霜，从滑铁卢火车站到圣托马斯皮肤诊所就步行几码路都会让我严重晒伤。
　　
　　“我现在没有服用任何药。我任由它这样，只是度假时要非常小心不被晒到。“
　　
　　更糟的是，艾玛的两个女儿都有50％的可能患白癜风，艾玛承认，这种可能性“很可怕”。
　　
　　她打算教会她们万一这种情况发生的话怎样保持自尊和自信，她一直希望有治愈的方法出现。
　　
　　虽然患病的人数众多，但除了能帮助到部分人的类固醇药膏外没有别的有效治疗，而人们还没弄懂类固醇药膏是怎样抑制白癜风的。
　　
　　然而，长期使用类固醇也会带来进一步的损伤，如皮肤变薄或伸展。
　　
　　另一种方法是定期接受特定波长的紫外线照晒，这种方法有时可能能恢复肤色，但必须隔日接受治疗。
　　
　　否则，患者就有可能陷于这种情况：在停滞一段时间后，病情会进一步恶化。
　　
　　一种叫作Scenesse的新药物目前正在试验阶段，它可能会带来新的希望。它是基于一种叫afamelanotide的化合物制成的，这种化合物能模拟促黑激素的作用，促黑激素涉及黑素细胞——皮肤色素细胞——的产生。
　　
　　这种药物跟米粒差不多大小，用法是植入皮下，每年三或四次。
　　
　　在一个将其用作治疗红细胞生成性原卟啉病（一种罕见的皮肤病，患者体内完全没有色素）的试验中，该药物取得了很大的成功，志愿者甚至恳求在实验结束后继续用药。
　　
　　在美国、法国、德国和意大利，医生正进行研究，研究涉及120名患者，医生希望他们是首次申请白癜风专门治疗医疗许可证的人。
　　
　　珀尔·格莱姆斯，加州大学皮肤科教授，是Scenesse药物试验其中一名带头人。
　　
　　“我们仍需对第一组患者结果进行分析，然后再对数千患者进行药物测试，直到证实它是绝对安全的，迄今为止，结果让人很满意，”她说。
　　
　　维多利亚·Eleftheriadou是诺丁汉大学一名研究白癜风不同治疗方法可能性的皮肤专家，她没有参与Scenesse项目。她说：“到目前为止，对少数患者的治疗看起来很不错，这种治疗方法是个非常有希望的方案，专科医师经常会提到。”
　　
　　詹妮弗·比莱斯表现出审慎乐观的态度。
　　
　　她说：“白癜风没有生命危险，但它确实对心理有很大的影响。到现在为止，人们对找到一种可行的新治疗方法兴趣不大。我们期待最好的结果。”
 

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